O różnych odcieniach autyzmu z dr Beatą Głodzik, pedagogiem, pedeutologiem, trenerem i propagatorem Metody Marii Montessori, prezesem Fundacji „Otwarte okna” oraz autorką książki „Otwarte okna dziecięcych możliwości” rozmawia Marta Mazurek, foto Natalia Wierzbicka.
– Czy to prawda, że autyzm można wyleczyć?
– Tak.
– ?
– Ćwiczenia z klockami, które zaprojektowała Polka, matka autystycznej dziewczynki, pokazują, że pracą rehabilitacyjną można wyprowadzić dziecko na bardzo wysoki poziom funkcjonowania codziennego życia i edukacji.
– Z jak bardzo zaawansowanego autyzmu można wyprowadzić dziecko, w jakim czasie i ile ono powinno mieć lat?
– Im wcześniej zdiagnozowane zostanie dziecko i im wcześniej zaczniemy pracę terapeutyczną, tym szybciej osiągniemy efekt. W innym tempie rozwija się małe dziecko, w innym tempie dziecko starsze, a w jeszcze innym tempie dorośli. Czyli wszystko, co się dzieje na samym początku życia, dzieje się dużo szybciej, dlatego i efekty pracy są znacząco szybsze. Niemniej jednak wychodzenie z jakichkolwiek problemów jest ściśle związane z czasem oraz długością pracy z pacjentem. Ważne są regularne ćwiczenia i praca terapeuty, odpowiednia dieta, a także wsparcie rodziny.
– Na czym polega wyjątkowość klocków, które pomagają w minimalizowaniu choroby?
– Pozwalają doskonalić u dzieci zmysły, np. poprzez dotyk pozwalający poczuć ich zróżnicowaną strukturę. Zmysł dotyku może być bardzo wrażliwy lub słaby. Jest pierwotny, więc i najważniejszy. Klocki, zarówno struktura, tworzywo, jak i kształt, doskonalą u dzieci zmysły, czyli obszary, które przede wszystkim są zaburzone w rozwoju podczas autyzmu. Są jeszcze zmysły, z których istnienia nie zdajemy sobie sprawy, jeśli nie są zaburzone. To tzw. zmysł przedsionkowy, odpowiedzialny za równowagę, zmysł proprioceptywny, odpowiedzialny za to, że potrafimy wykonywać czynności z odpowiednią siłą, i oczywiście te znane, takie jak słuch, węch, smak i wzrok. Klocki zaprojektowali zdesperowani rodzice. Wykorzystali całą wiedzę, doświadczenie, umiejętności. Testowali je na swojej autystycznej córeczce i obserwowali, jak zmienia się jej funkcjonowanie. Efekty terapii pojawiały się stopniowo, a po upływie 4 lat zachowania dziewczynki zmieniły się diametralnie.
– Co to znaczy diametralnie?
– Obecnie dziewczynka ma osiem lat i funkcjonuje jak każde prawidłowo rozwijające się dziecko. Np. rozmawia z nowo poznanymi osobami i opowiada, co się działo w przedszkolu. Pływa, mówi, sprawnie się porusza i bardzo dobrze radzi sobie w grupie. Wprawdzie ma jeszcze kilka typowo autystycznych zachowań, jak np. pewne swoje rytuały, czy zachowania, które lubi, ale to już niewiele w porównaniu z tym, w jaki sposób kiedyś reagowała.
– Czy ta dziewczynka ma szansę na zwyczajne życie?
– Kiedy diagnozujemy problemy autystyczne, mówimy o pewnym spektrum. Fundacja, którą kieruję, ma pod opieką dzieciaki z diagnozą głębokiego autyzmu, a na drugim końcu tego spektrum osoby z zespołem Aspergera. To ta dobra końcówka spektrum, czyli wysokie funkcjonowanie, które daje nam szansę bycia w społeczeństwie – podjęcia pracy, współpracy z innymi osobami. Pomimo swoich pewnych dziwactw, można funkcjonować samodzielnie i z dużym sukcesem. Natomiast osoby na tym drugim końcu, z głębokim autyzmem, potrzebują stałej opieki. Nie radzą sobie z wieloma sytuacjami, potrzebują pomocy w funkcjonowaniu społecznym, zwłaszcza w komunikowaniu się. Dlatego kiedy mówimy o spektrum, to ta dziewczynka, która ćwiczy z klockami, przeszła z poziomu głębokiego autyzmu na poziom dobrego funkcjonowania. To jest ogromna różnica. I wielki sukces.
– Czy klocki są dostępne?
– Można je kupić od prawie trzech lat. Rodzice, którzy je zaprojektowali, zapraszają na różne spotkania, uczestniczą w konferencjach, ale to jest nadal poruszanie się w wąskim kręgu specjalistów. Można je kupić np. w sklepie ze sprzętem rehabilitacyjnym, ale też trzeba mieć odpowiednią wiedzę, aby skutecznie korzystać z ich poszczególnych elementów.
– Jak wygląda system opieki nad dziećmi autystycznymi na Lubelszczyźnie?
– Mamy kilka bardzo dobrych ośrodków szkolno-wychowawczych, poradni. Ogromnym wsparciem dla dzieci, ich rodziców i rodzeństwa są lubelskie poradnie psychologiczno-pedagogiczne, placówki edukacyjne oraz stowarzyszenia i fundacje specjalizujące się w pracy z dziećmi z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Niestety liczba dzieci, których zachowania nas niepokoją, jest duża, przy jednoczesnym długim czasie oczekiwania na diagnozę. Nawet pół roku jest niepowetowaną stratą w terapii. Dziecko, im jest młodsze, tym ma bardziej plastyczny umysł.
Śledzimy doświadczenie krajów zachodnich oraz USA, gdzie na początku lat 40. ubiegłego wieku po raz pierwszy dzieci z autyzmem zostały zdiagnozowane. W całej Polsce dzieci w okresie przedszkolnym i szkolnym mogą liczyć na pomoc. W wyspecjalizowanych placówkach minimum trzyosobowe zespoły składające się z psychologa, psychiatry i pedagoga po szczegółowej obserwacji dziecka i wywiadzie z rodzicami stawiają diagnozę. To pozwala włączyć np. dzieci lepiej funkcjonujące do systemu edukacji masowej. Dzieci, które nie funkcjonują tak dobrze, są w placówkach specjalnych – w przedszkolach, szkołach podstawowych i średnich.
– Rozmawiamy o pewnym, mimo wszystko zamkniętym środowisku. W jaki sposób autyzm postrzegany jest przez społeczeństwo?
– Różnie to wygląda w małych i dużych miastach. Zostałam zaproszona na wykład do jednej z miejscowości na Lubelszczyźnie, gdzie funkcjonuje dość silny ośrodek stowarzyszeniowy autyzmu. Akurat obchodzono w całej Polsce dzień autyzmu, podczas którego są organizowane pochody. Przemarsz dzieci, specjalistów, pracowników szkoły przez miasteczko wyszedł wspaniale. Jednak kiedy podczas pochodu dyrekcja placówki rozdawała słodycze, przechodnie dziwnie reagowali. Z odrazą. Nie wiadomo, co to jest, więc lepiej nie częstować się. W Polsce o autyzmie mówi się już ponad 20 lat. Oprócz wielu specjalistów jest też bardzo duża grupa nauczycieli, którzy znają samo pojęcie i spektrum problemu, natomiast nie bardzo wiedzą, jak sobie z nim radzić. Kształcę nauczycieli i widzę, że także oni boją się autyzmu, dopiero gdy go poznają, przełamują lęk. Przyswojenie tej wiedzy jest ważne, chociażby z tego względu, że obecnie w edukacji masowej uczą się uczniowie ze diagnozowanym zespołem Aspergera.
– Jest jeszcze problem starości ich opiekunów i ich samych.
– To ostatni dzwonek, by myśleć, co będzie z tymi ludźmi, kiedy dorosną. Obecnie w Polsce opieka, edukacja, cały dział terapii są dość dobrze ugruntowane. Ale co z przyszłością ludzi z zaburzeniami ze spektrum autyzmu? Przykładowo ośrodki w Wielkiej Brytanii funkcjonują w systemie internatowym z noclegami, szkołą i terapią. Dzieci do rodziny jeżdżą tylko w ferie, wakacje oraz na święta. Tam przygotowuje się nastoletnie osoby do samodzielnego życia. Nie jest to takie proste, ale możliwe. Ostatnio furorę robi mama z małej miejscowości na Wyspach, która podczas pobytu jej 17-letniego syna w specjalnym ośrodku – przygotowała miejscowość, w której mieszkają, na jego powrót. Przeszkoliła każdego, kto mógł się z nim spotkać w ramach różnych sytuacji, np. u fryzjera lub na poczcie. I okazuje się, że dorosły już mężczyzna może wrócić do swojego miasteczka i funkcjonować w nim w miarę samodzielnie przy wsparciu lokalnej społeczności. Niektórzy rodzice chcą, aby opiekę przejęło starsze rodzeństwo. Ale też jedna z mam zapytała, dlaczego ma obarczać starszą córkę autystycznym bratem.
– A co dzieje się z tymi osobami, które cierpią na autyzm i w żaden sposób nie są przystosowane do samodzielnego życia? Co czeka czterdziestoletnią autystyczną osobę, która zostaje sama, i nie ma możliwości, aby sama opłacała rachunki i robiła zakupy?
– Osieroceni mogą znaleźć miejsce w Domach Pomocy Społecznej, ale tam przebywają przede wszystkim ludzie starsi. Więc w przypadku takich osób raczej jest to wegetacja i czekanie na śmierć. Tymczasem problem jest dużo szerszy, ponieważ każdy rodzaj schorzenia wymaga innego rodzaju opieki. Osoby, które pracują w DPS czy w specjalnych medycznych ośrodkach dla osób starszych, zwykle mają przygotowanie zawodowe pielęgniarskie i zazwyczaj są to kobiety. Natomiast jednym z problemów autyzmu jest brak kontroli nad używaną siłą, a pamiętajmy, że w większości zaburzenie to dotyczy płci męskiej. Czyli opiekun osoby autystycznej powinien być inaczej kształcony. Dobrze byłoby połączyć opiekę medyczną, pielęgniarstwo, ale i resocjalizację. Taka osoba powinna też posiadać odpowiednie predyspozycje fizyczne. Dobra wiadomość jest taka, że taka placówka powstała pod Krakowem. Zaawansowane prace pod budowę tego typu miejsca prowadzone są w okolicach Chełma. Podobny ośrodek jest planowany pod Łodzią.
– Jaka jest skala problemu na Lubelszczyźnie?
– Od lat jest to tendencja wzrostowa. Odkąd zaczęliśmy rozmawiać o autyzmie, ta linia ciągle wzrasta na wykresach i dzieci z tego typu diagnozą mamy coraz więcej.
– Czy już wiadomo, czym może być spowodowany autyzm?
– Mamy 2019 r. i absolutnie nie ma jednej jedynej ogłoszonej przez naukowców teorii. Pierwsze, które funkcjonowały w Stanach Zjednoczonych, były krzywdzące dla matek. Teoria zakładała, że autyzm pojawiał się dlatego, że matki są oziębłe i nie poświęcają swojemu dziecku zbyt dużo czasu. Dziś opieramy się na koncepcji, że problem dotyczy pewnego zaburzenia w rozwoju mózgu. W niektórych przypadkach zaburzenia nastąpiły wcześniej, kiedy jeszcze mózg nie nauczył się mówić, a więc mamy do czynienia z osobami niepotrafiącymi się skomunikować. Ale też mamy osoby z zespołem Aspergera, które komunikują się, ale nie mają wykończonych połączeń w inteligencji funkcjonalnej, czyli nie potrafią odczytać naszych intencji, np. żartów.
– Na jakim poziomie życia można zdiagnozować tę chorobę?
– Ze względu na komunikację rozwojową najlepszym czasem u dziecka jest, kiedy ma rok, półtora, dwa. Jest to związane z etapami rozwojowymi dziecka. Pierwszy rok życia dziecka jest na rozwój motoryki, drugi na doskonalenie umiejętności mówienia i komunikację. Oczywiście możemy szybko zdiagnozować dziecko, widząc pewne inne niepokojące sygnały, jak chociażby zachowania związane ze zmysłami. Jednak zdecydowanie diagnoza opiera się przede wszystkim na możliwościach komunikacyjnych dziecka.
W tej chwili jedyne, co możemy zrobić, to wyłapać pewne czynniki ryzyka i próbować działać profilaktycznie. I tu akurat można rekomendować mamom długie karmienie piersią, również ze względu na skład mleka. Jednak to nadal jest błądzeniem we mgle. Teoria, którą wykładamy studentom, opiera się na połączeniu różnych czynników, np. problematyczne ciąże, stres i brak naturalnego karmienia.
– Na co zwrócić uwagę, mając półtoraroczne dziecko? Co ma prawo nas zaniepokoić i co warto skonsultować ze specjalistą?
– Bardzo późne chodzenie, brak raczkowania bądź bardzo późne raczkowanie, późniejsze niż dzieci w piaskownicy czy innych znanych nam dzieci. Brak patrzenia nam w oczy, bardzo duża wybiórczość pokarmowa, czyli nietolerancja pokarmów. Silna reakcja na zmianę rytmu dnia. Te sygnały warto skonsultować ze specjalistą. Dużą rolę odgrywają opiekunowie w żłobkach czy przedszkolach. Dlatego kiedy nauczyciel zwraca nam uwagę na niestandardowe zachowanie dziecka, to nie tyle należy uciekać z takiego przedszkola, ale dowiedzieć się u specjalisty, co się dzieje.
– Diagnozowaniem zajmuje się również Fundacja „Otwarte okna”, którą Pani prowadzi.
– Współczesne badania w USA dotyczące rozwoju i funkcjonowania mózgu ludzkiego dostarczają nam najnowszej wiedzy o tym, co jest normą rozwojową, a co powinno nas już niepokoić w zachowaniu dziecka. Dziecko może być bardzo małe, ale my wiemy, że brak pewnych umiejętności lub zbyt długie występowanie określonych zachowań, których już nie powinno być (dotyczy to np. odruchów), jest niepokojące. Wiemy też, jakie działania profilaktyczne należy podjąć, aby zminimalizować ryzyko wystąpienia zaburzeń u dziecka.
– Fundacja zajmuje się diagnozowaniem, ale i edukacją środowiska, w którym przebywa dziecko.
– Przebywanie z dzieckiem autystycznym dzięki zastosowaniu pewnych zasad dla każdego może być o wiele łatwiejsze. Na przykład zaburzenie rytuału dnia często kończy się histerią dziecka. Ostatnio byłam świadkiem sytuacji spowodowanej zmianą planu dnia w jednej z placówek. Dziecko nie rozumiało, dlaczego z powodu uroczystej akademii przepadły jego zajęcia plastyczne. Chłopiec miał w głowie to, że na obiad idzie dopiero po tych zajęciach. Co zrobiła nauczycielka? Szybko znalazła plastelinę i zorganizowała lekcję. Dopiero wówczas chłopiec pozwolił zaprowadzić się na posiłek.
Ogromną lukę, jaką mamy w Polsce, to brak kształcenia rodziców. Dlatego organizujemy szkolenia i wykłady. Muszę pochwalić Lublin – odzew jest bardzo szybki, czyli mamy już pokolenie rodziców, które zdaje sobie sprawę, jak potrzebna jest profesjonalna wiedza. Z dumą mogę powiedzieć, że udało się nam pomóc wszystkim, którzy się do nas zgłosili. Przykładowo rodzicom dziewczynek, które miały same jedynki w szkole, zostały odrzucone przez klasę, nie miały poczucia własnej wartości. Po dwóch latach współpracy to się zmieniło. Kropla drąży skałę. Dlatego nie należy się poddawać.
